Entre 1950 y 1955, en Latinoamérica y el Caribe, la esperanza de vida al nacer era de 55,7 años (10 años por debajo del promedio de los países más desarrollados). Posteriormente, entre el 2010 y el 2015, esta cifra se incrementó a 74,7 años (5 años por debajo del promedio de los países más desarrollados). (Naciones Unidas, 2014). La población de las Américas ha ganado 16 años de vida como promedio en los últimos 45 años. Ahora, una persona que nace en el continente americano puede aspirar a vivir hasta los 75 años, casi 5 años más que el promedio mundial (OPS/OMS, 2017).

El incremento de la esperanza de vida de las personas conlleva nuevos desafíos, y uno de los más destacados es el aumento de los casos de demencia. Esta situación se ha convertido en una preocupación prioritaria en las políticas públicas a nivel mundial. (Custodio, Wheelock, Thumala y Slachevsky, 2017). La demencia afecta a una cantidad significativa de personas en todo el mundo, con una prevalencia actual de 47 millones de individuos. Se estima que esta cifra se duplicará en los próximos veinte años. (Prince, Comas-Herrera, Knapp, Guerchet y Karagiannidou, 2016) (León-Campos, Slachevsky & Miranda-Castillo, 2018).

En este orden de ideas, el incremento de las demencias, entre otras cosas, genera una mayor demanda de cuidadores. En este panorama, el papel desempeñado por los cuidadores de personas con demencia resulta fundamental. En 1999, la Organización Mundial de la Salud definió al cuidador como “La persona del entorno de un paciente que asume voluntariamente el papel de responsable del mismo en un amplio sentido; este individuo está dispuesto a tomar decisiones por el paciente, decisiones para el paciente y a cubrir las necesidades básicas del mismo, ya sea de manera directa o indirecta” (Camacho & Jiménez 2010).

En esa misma línea, el Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia en la resolución número 005928 de 2016, define al cuidador como aquella persona que brinda apoyo en el cuidado de otra persona que sufra una enfermedad grave, sea congénita, accidental o como consecuencia de su avanzada edad, y que dependa totalmente de un tercero para movilizarse, alimentarse y realizar sus necesidades fisiológicas; sin que lo anterior implique sustitución del servicio de atención paliativa o atención domiciliaria a cargo de las Entidades Promotoras de Salud (EPS) y las Empresas Obligadas a Compensar (EOC), ya que están incluidos en el plan de beneficios en salud cubierto por la Unidad de Pago por Capitación (UPC). (Ministerio de Salud y Protección Social. Resolución 592, 2016).

Adicionalmente, en el manual de cuidado a cuidadores de personas con trastornos mentales y/o enfermedades crónicas discapacitantes del ministerio de protección social (Convenio 547, 2015), se hace una categorización de los diferentes tipos de personas cuidadoras:

• Personas cuidadora familiar: ‘’Es aquella persona que tiene vínculo familiar con la persona sujeto de cuidado y que brinda cuidado de forma permanente o transitoria”.
• Persona Cuidadora Informal: “Es aquella persona que no tiene vínculo familiar con la persona sujeto de cuidado y no tiene formación para el cuidado, puede ser una labor remunerada o no”.
• Persona Cuidadora formal: “Es aquella persona que tiene vinculación laboral legal con una institución o persona natural y que tiene formación para el cuidado’’.  

Estas definiciones de cuidador podrían entenderse en el sentido práctico como la persona que brinda cuidado físico, emocional, ayuda a tomar decisiones relacionadas con el bienestar y la atención de la persona a la que cuida. En América Latina, dicha responsabilidad recae frecuentemente en familiares o amigos sin una remuneración económica y con escaso conocimiento sobre las tareas requeridas.

En su investigación sobre el perfil y sobrecarga de los cuidadores de pacientes con demencia Alonso y Cols, 2004) describen que el perfil de los familiares cuidadores correspondía mayoritariamente al de una mujer (83%), de 54,6 años (rango, 26-83 años), casada (82,5%), sin estudios o con estudios primarios (70,2 %), ama de casa (54,3%) e hija del paciente (58,5%). Más del 60% recibió ayuda informal y menos del 5% recibió ayuda formal. El 72,5% presentó sobrecarga la cual era más elevada cuanto mayor era la edad del cuidador. Cabe destacar que la clasificación de cuidadores puede variar según diferentes enfoques y criterios utilizados en la investigación y la práctica clínica.

Asumir el rol de cuidador implica responsabilizarse de la mayoría de los aspectos de la vida de la persona a la que se cuida, como higiene, alimentación, vestido, medicación, seguridad y manejo económico. Dados los altos niveles de carga y estrés que deben afrontar los cuidadores al cuidar y, adicionalmente, asumir su propia sobrecarga física, emocional, así como mantener su relación familiar, social y laboral, se genera un impacto significativo en su propio bienestar físico y psicológico.

Aprender a gestionar el estrés y la sobrecarga en el cuidador es necesario para mantener la salud física y mental.

Aquí algunas recomendaciones:

• Acepta la ayuda: Escribe una lista de lo que pueden hacer otros para ayudarte y permite que la otra persona elija qué hacer. Por ejemplo, un amigo puede ofrecerse para llevar de paseo a la persona que cuidas un par de veces por semana. Así mismo, un amigo o un familiar puede hacer un trámite por ti, recoger alimentos o cocinar (Mayo Clinic, 2023).  

• Apoyo familiar: Debe mantenerse hasta donde sea posible una comunicación armónica constante de los miembros de la familia, para lograr el apoyo vital que necesita el cuidador y evitar la sobrecarga, la frustración y el deterioro psíquico y físico del cuidador (Gutiérrez-Herrera, R. F., 2018).

• Educación y formación: acceder a información de fuentes confiables sobre la demencia ayuda a los cuidadores a comprender mejor la enfermedad y reducir el estrés (Mayo Clinic, 2023).

• Momentos de esparcimiento: Escuchar buena música, música del recuerdo, bailar, cantar, entre otras actividades, son importantes para tener momentos de relajación.  Realizar ejercicios preferibles al aire libre, paseos solos o con la familia,  la lectura, escuchar la radio o ver la televisión también pueden ayudar a aliviar el estrés (Gutiérrez-Herrera, R. F., 2018).

• Apoyo social y grupos de apoyo: Participar en grupos de apoyo puede proporcionar un espacio seguro para compartir experiencias y obtener apoyo emocional (Mayo Clinic, 2023).  

• Respiro y descanso: Descansar y tomar tiempo para uno mismo es esencial para prevenir el agotamiento. Los cuidadores pueden considerar la ayuda de otros miembros de la familia o cuidadores profesionales para permitirse períodos de descanso (Mayo Clinic, 2023).  

• Entrenamiento en habilidades de comunicación: Aprender técnicas de comunicación efectiva puede mejorar las interacciones con la persona con demencia y reducir la frustración y el estrés del cuidador (Martín, D., J, S., Castilla, R.,J, G., Morala, d C., M.ª J., 2008)